海南：倾听大龄自闭症患者“孤独的自白” 未来在何方?
原标题：倾听大龄自闭症患者“孤独的自白”：未来在何方?
4月2日，世界自闭症日，让我们再次把目光聚焦向“星星的孩子”。
据保守估计，海南省自闭症儿童约5000人。随着近年来，各项保障措施的落实，他们的世界正一点点收获温暖、收获关爱。可当“星星的孩子”长大成人，来自政府层面的相关补贴也将停止，大龄自闭症患者迎来的将是“最孤独的成长”。由此，很多家长选择了逃离，将自己隐藏在一个孤独的空间，独自沉默。坚冰正被打破。
3月26日，全国残疾人单招考试举行，南京特殊教育师范学院首次招收自闭症学生。他们进校以后，在学习上，包括他们的同学和老师会有一些特别的辅助手段，他们毕业以后，在教育厅、省残联及上级主管部门的支持下，会给他们寻找适合的工作。这为大龄自闭症患者打开了一扇希望的大门。
在这个特殊的日子，让我们把目光聚焦于大龄自闭症患者，去倾听他们“孤独的自白”。
自闭症患者在接受培训。
大龄自闭症患者家属的自白：
我的眼前是一条孤独又迷茫的路
在海口的一栋别墅内，20岁的沐沐(化名)正在做手工练习。他的很多同龄人已经走入大学，甚至开始学习高等函数，他却只能坐在这间小房间里，练习最简单的拼图游戏。
这房间里还有6个孩子，都是与沐沐一样的自闭症患者，他们组成了这个特殊的班级——中班，智力水平被划分在2-3岁。
又高又壮的沐沐坐在桌子前，显得格外抢眼。有时候，一恍惚，沐沐的继母张丽(化名)似乎无法相信自己的眼睛，11年似乎就是一个转身。11年改变的似乎只是沐沐不断长大的身体，20岁的他，依然无法融入社会。
11年的光阴散落一地，未来又在哪里?
张丽(化名)靠在门边，偷偷看着正在拼图的沐沐，眼前是一条孤独又迷茫的路。
南国都市报记者根据张丽的口述整理了如下内容。一定程度上，这可以被称为一位大龄自闭症患者家属“孤独的自白”。
让我偷偷看你，我的孩子
我来到沐沐身边时，沐沐才9岁。那时的我并不了解自闭症，只是在心里悄悄埋下了担忧，他会不会接纳我?会不会主动与我接触?我们接下来的漫长生活里，会不会融洽?后来的日子里，我发现那时的担忧完全是多余的。
自闭症又称为“孤独症”，自闭症的孩子有着严重的交流障碍，很难对周边环境做出反应。也就是说，沐沐并不会对我的行为产生多少反应，我的到来，并没有引起沐沐喜悦或讨厌，我们甚至没有交流和接触。
那时的我，只能在一旁偷偷看着沐沐，他总是自顾自地玩耍，有时会发出喊叫声。虽然已经9岁，但是从行为上，仍然像个小婴儿。
外出时，沐沐会忍不住随便去摸别人，或者是跑到别人面前盯着人看，总是让大家很尴尬。即使在家里，沐沐一个人玩耍时，会毫无征兆发脾气。生气起来随便乱摔东西，好几次误伤了自己，我看着都心痛。
随着对沐沐的观察不断深入，我大致总结了沐沐生气的原因。一是周边环境太吵，惹得他心烦;二是肚子饿。我也在这个过程中逐渐了解自闭症，它是一种先天性的障碍，社会交往障碍、重复刻板行为和兴趣局限是它的核心症状。由于病因不明，只能通过科学的特殊教育进行干预。
2006年，我们开始把沐沐送去专业的教育机构接受培训。每次出门之前，总是小声告诉他，不要随便打扰别人。渐渐的，沐沐不再犯以前出现的错误。渐渐的，我去培训机构接他的时候，他会笑着跑向我。放学时，他会为了等我，焦急地趴在窗边。
每一次，我还是在教室门外，偷偷看着他。不再是为了观察，而是为了不让我的出现，打扰到他学习。
你的未来在哪里?
与9岁的沐沐相比，现在的沐沐有了很大的变化。外出时不再去打扰别人，不会随便触摸别人，也不会盯着陌生人看。情绪控制方面，也不再像以前那样经常发脾气。经过多年的学习和培训，沐沐学会了很多自理方面的技能。
虽然学习的过程十分缓慢。沐沐已经学会了穿鞋带和系鞋带，但是足足花了半年时间。从2015年年中开始学习，到年底才学会。虽然学得慢，但是他学得很好，而且愿意学。
那一年的年终晚会，沐沐上台表演了系鞋带。我们眼中稀松平常的行为，在他身上，无异于一场精心准备的节目。
沐沐有一个9岁的妹妹，各方面都健全。妹妹还小，并不了解哥哥的情况，只觉得哥哥的行为有些古怪，却对她不错。沐沐喜欢吃肯德基，妹妹也喜欢，如果妹妹伸手去拿，沐沐不会拒绝。也许在他的意识里，还没有妹妹的概念，却早已经把她当成了自己的家人。
为了照顾两个孩子，我没有工作，成为一名全职妈妈。有时在街上看见和沐沐同龄的孩子，总是会想起沐沐。他们正常读书、工作，有了属于自己的人生，有了自己的生活，为社会奉献了自己的价值。可是沐沐还在学习自理，20岁的他和9岁的他相比，还是无法融入社会，无法在社会上创造价值。
沐沐的未来会怎样?他是从遥远的夜空中来到人间的孩子，可当他们的外表不再是孩子，我该怎么办?沐沐很难成为一个正常的成年人，可既然不能，作为母亲，我又能为他做些什么?我不知道。
作为母亲，都盼望自己孩子快快成长。因为沐沐，我只有迷茫。这份未来的迷茫对于我，是源自心底的未知。
我不知道再过10年，沐沐是否还会在这所机构待着，拼着今天的积木。那时他再看着我，是否会和今天一样，我靠在门边，偷偷看着，眼前仍是一条孤独又迷茫的路。
温情的期待：
期待未来，他们有尊严地自主生活
3月31日，海口市，一位大龄自闭症患者在练习手工。
张丽的故事并非唯一。可张丽是少数愿意站出来讲述的家长。
采访中，南国都市报记者联系了数位大龄自闭症患者家属，他们都选择了回避。一位家长说：“我努力了十几年，等到孩子已经长大，我却迷茫了。”
不过也有人不愿放弃。“海口融爸”陈勋虎说，只要不停倡导先进的理念，阳光总会照进现实。
广东中山大学附属第三医院主任医师邹小兵呼吁，自闭症家庭要勇敢地站出来，要通过倡导先进的理念，让更多自闭症患者实现自主生活，有尊严的生活。
在今天，我们充满期待，温情的期待。为每一个自闭症孩子，为每一个终会长大的自闭症孩子。