海南地贫筛查实现城乡覆盖 近5年阻断73例重症儿出生
原标题:准爸妈们,孕产前一定要检查,别赌,因为——输不起!
拯救73个家庭远离地贫悲剧的启示
2011年以来,海南开展免费孕前优生健康检查、地贫筛查和产前诊断服务。2013年起,省委、省政府连续3年将“国家孕优检查和地贫筛诊服务”列入“为民办实事”十大事项。为数以万计的海南夫妻进行了免费筛查,至今共阻断73例重症地贫儿的出生,避免了众多家庭悲剧的发生。
海南向“地贫”宣战,正在不懈的战斗中。
地中海贫血目前尚无有效治疗方法,必须定期输血、排铁治疗或进行造血干细胞移植手术治疗。地贫患儿们需要一次次输血,来与生命赛跑。而许多重度患儿,很可能活不到成年。
婚检、孕检和产检,是一个家庭远离地贫悲伤的三道关卡。
其中,孕前优生健康检查和地贫筛查特别重要。对于地贫筛查,很多计划怀孕夫妇并不知晓,或知晓了也不太重视。
乐东黎族自治县抱由镇的阿伟,女儿出生半年就确诊患地贫。他深知一个地贫家庭要经历的煎熬。两年前,他和妻子准备要第二个孩子,在严格的孕检和产检后,确定是一名健康的孩子,随后才生下,如今孩子健康茁壮成长。
此外,三亚市吉阳区龙坡村的孕前健康检查率达到100%,村里再没出现第二个地贫患儿,也是最好的见证。
后悔
一对儿女全是地贫患儿
“都是没有检查惹的祸”
悲剧两次上演,这是一个家庭,难以承受的生命之重。
如今,有一件事一直让乐东万冲镇万冲村的王芳(化名)和丈夫都自责不已。王芳说,结婚前,他和丈夫没有进行相应的身体检查。2012年,怀大女儿时,也没有进行相关的孕检,直到孩子出生被确诊为重型地中海贫血,夫妻俩通过检查这才发现,两人是同类型轻型地贫基因携带者。
王芳怀上第二胎时,她从计生部门的宣传资料中,已经了解到了地中海贫血症状的相关知识,但由于要忙于照顾大女儿以及存在侥幸心理,王芳再次错失了及时孕检的有效时机。生下第二孩子后,最不愿见到的结果,还是出现了。
一对儿女都患地中海贫血,作为母亲,王芳十分后悔,“都是没有检查惹的祸。”
“对于地贫,依然有很多家庭没有引起足够的重视。”现如今,为了更好照顾患病的一对儿女,王芳自学了不少地贫防控知识,她希望通过媒体呼吁,新婚夫妻一定要进行及时的婚检和孕检。除此之外,由于地贫患者需要输血来维持生命,她也希望能有更多的热心人加入到公益献血行动中来。
放心
实行孕检产检和地贫筛查
所需的费用全由政府买单
地中海贫血,简称地贫,是一种遗传性溶血性贫血疾病。
根据医学临床统计,若夫妻为同型地中海贫血的基因携带者,每次怀孕,其子女有1/4的概率为重型地中海贫血患者。其中,重型α或β地贫均为致死性疾病,重型α地贫患儿往往是死胎或孕7—8个月早产、娩出片刻即死亡,无法活下来。而重型β地贫患儿出生后3—6月开始贫血,长期依赖输血维持生命。
其实,地贫家庭的不幸,可以通过孕检和地贫筛查避免。
对此,海南省卫生计生委妇幼处相关负责人韩雪梅说,一对夫妻在怀孕前应该做孕前检查,看双方是否是地贫基因携带者,如果双方均是同型地贫基因携带者,那么在怀孕后还应该在孕期16到20周进行一次产前诊断,此时可以知道腹中胎儿是否地中海贫血患者。
“如果确认是重型地中海贫血胎儿,我们会将情况告知夫妻,并建议阻断(引产)。如果健康,就可以生下来。”韩雪梅说。
据悉,从2010年起,国家分步在全国开始实施免费孕前优生健康检查项目试点工作。海南作为第二批试点单位,从2011年起开始实施国家免费孕前优生健康检查项目。
同时,海南增加了地中海贫血基因筛诊服务,形成“19+1”模式,即19项免费孕前优生健康检查项目+1项地中海贫血基因筛诊项目。
其中,国家孕前优生健康检查项目为240元/每对夫妇,地贫基因初筛为20元/每对夫妇,地贫基因检测270元/每例,产前诊断2800元/每例,都由国家、省、市县三级财政负担。
“一对夫妇从农村到县计划生育服务站,做孕优检查,还给他们补助100元。如果夫妻双方是地贫基因携带者,属于地贫高风险预防对象,需要及时跟踪孕情。”昌江黎族自治县计生服务站副站长黎慧红说,怀孕18周后,要带孕妇到海南医学院附属医院做产前诊断,这一切都是希望每个家庭都能生下健康宝宝。
欣慰
夫妇汲取教训严格检查
二胎终于生下健康宝宝
生一个健康宝宝,是每个家庭的希望。
在遭遇挫折后,相信科学,相信医学,同样可以重拾信心。
接受南国都市报记者采访时,阿伟说了这样一段话——“有了患地中海贫血的女儿后,我知道一个地贫家庭要经历的煎熬,当时我也非常无助,也正是其他地贫患者的家属和计生部门为我提供经验,指点我带孩子求医,才让小玉的生命得到延续。”
两年前,阿伟的妻子怀了二胎,这次他们汲取了教训。经过了严格的孕检和产检后,确定是一名健康的孩子,随后妻子顺利生了下来,如今男孩正在茁壮地成长着。
对此,阿伟说,他从悲伤中走过来,重拾了生活的信心。“真的不想让其他家庭重复自己的悲剧,只要在婚检和产检上严格控制,就可以有效控制地贫患儿的出生,但很多人都不了解这些知识,这让人很痛心。”
如今,地贫家庭逐渐被社会关注,政府救助、社会爱心等也在向他们倾斜。
目前,乐东当地政府已将出生重症地贫患儿的家庭均纳入计划生育困难家庭,除给予扶助慰问外,还帮助这些家庭申请大病救助、低保等,使国家孕优检查和海南地贫筛诊这项民生工程的后续服务不断延伸,让计生更惠民。