拯救地贫患儿 海南将筛查和产前诊断列入民生工程

来源: news.hainan.net

      原标题：地中海贫血患儿：挂在血袋上的脆弱生命

      省委、省政府连续两年将免费地贫筛查和产前诊断服务，列入为民办实事十项民生工程之一

      计生服务站工作人员向育龄妇女宣传孕前优生免费项目。南国都市报记者陈新通讯员黄侃摄

      据不完全统计，目前海南约有1000多例重症地贫儿，每年约有六七例患儿死亡。

      他们是先天缺陷的孩子，身上携带地中海贫血基因;他们的生命需要定期输血维系，否则生命之光就会黯然消逝;他们的降生，使得家庭沥血守望，甚至倾家荡产。他们就是被称为“血袋生命”的地贫患儿。

      1号家庭：一个地贫患儿家庭的辛酸事

      日前，在澄迈县老城镇见到5岁的慧慧。要不是妈妈郑杨介绍，常人是很难看得出眼前的慧慧是个“地贫儿”。“20天输一次血，同时还要吃两盒去铁的药。”妈妈郑杨说，从慧慧呱呱落地开始，就是医院的“常客”，输血排铁成了慧慧不可缺少“功课”。

      “毕竟是个病人，不输血，肝、脾就会肿，肚子就会大起来。”自从慧慧确诊后，妈妈郑杨既焦急又心疼，因为一旦时间久了，不输血，慧慧的抵抗力就会下降，脸色苍白，容易感冒流涕。

      “输一次血两个单位，要900多元，两盒去铁的药，一盒要500多元，还有各种小检查费。”为了维系女儿的生命，郑杨带着慧慧一直奔波在漫长的求医求血路上。因为照顾孩子，郑杨没法上班工作，只能靠慧慧的爸爸外出打工，筹集孩子的救命钱。到了2012年，随着澄迈县开展国家免费孕前优生健康检查和地中海贫血筛查服务，郑杨和丈夫免费做了筛查之后，才了解自己都是地贫基因的携带者，他们生出的后代有四分之一的几率是重型地贫儿，四分之一是正常儿，百分之五十是地贫基因携带者。抱着侥幸的心理，郑杨和丈夫决定再要个正常儿。由于是地贫夫妇，澄迈县人口计生部门将郑杨夫妻建立了档案，并开展跟踪随访服务。2013年，郑杨怀孕了。当地的人口计生部门帮助她免费筛查，到怀孕5个多月时，不幸的是，经确诊，郑杨怀的是重型地贫儿。带着遗憾和泪水，郑杨做了产前阻断。

      2号家庭：免费地贫筛查让地贫家庭“脱贫”

      地中海贫血是遗传性溶血性贫血病，不管是输血、除铁治疗，还是造血干细胞移植，重型地贫的治疗都要耗费巨大费用，造成了大多数重型病人得不到有效治疗而在15岁前死亡。阻断患儿出生，是对付地贫关键。澄迈县老城镇潭池村委会的阿强(化名)家就是个“脱贫”家庭。

      阿强，今年28岁，是一名农民。2011年，她和妻子结婚，目前有一个2岁多的女儿。阿强说，因为意识淡薄，结婚前没做婚检。2012年，澄迈县开展免费地贫筛查和产前诊断服务，她和妻子做了筛查。当检查结果确诊他们都是地贫基因携带者时，他们一下子懵了，不知道地贫是什么病。后来，村计生员和县人口计生部门来宣传服务，他们才了解了地贫这个病的危害和预防。免费筛查、建档、跟踪随访……县里的人口计生部门和基层的计生员免费为阿强这样的地贫夫妇进行周到的服务，目的是尽可能地不让一个地贫儿出生，以致出现因病致病，因病返贫的问题。

      正是对疾病有了了解，阿强认为他和妻子有1/4的几率生出正常的娃，2013年冒险作出了要第二胎的决定。但妻子在怀孕5个月时，产前诊断怀的是重型地贫儿，医生建议终止妊娠。最后，阿强和妻子接受了医生的建议，做了引产手术。

【管理员提示】
·在发布信息时，请您遵守中华人民共和国有关法律、法规，并尊重网上道德；
·因您的言论直接或间接导致的民事或刑事法律责任由您个人承担；
·管理人员有权根据栏目需要对留言内容进行删改。