南海网：昌江少年患强直性脊柱炎卧床13年 家中不堪重负望救助

      南海网昌江3月2日消息(南海网记者  符玲  实习生  潘春连)“我希望能够早点好起来，至少可以自理自己的生活，这些年我父母真的太苦了。”3月2日，这个年仅23岁的少年躺在床上，回忆这13年来痛苦的日子，潸然泪下。

      他叫徐海辉，家住昌江红田区7队，父亲徐炳光是海南橡胶红林分公司职工，母亲卢香无业。但哪怕是生活如此窘迫，徐家人从来没觉得辛苦，一家人勤勤恳恳，也是一种幸福。“赚的钱能解温饱，家人安康比什么都重要，以后想要更好的都是可以争取的。”

      然而，就是这么乐观向上的家庭，在2004年的某一天，陷入了无止境的心酸。2004年，徐海辉10岁，正在上小学三年级的他热爱运动，还经常因成绩优异被表扬。“突然有一天他说，妈妈，腿疼。我担心会有什么事，立马带他到海口的医院检查，被确诊是类风湿性关节炎。”没接受过多少教育的卢香不懂这叫什么病，从医生讲述的情况，她知道儿子一定是遇上了难治的病症。

      果不其然，徐海辉自此后慢慢开始感到身体有了变化，双腿萎缩，长短不一，但他还是凭借着坚强的意志，拄着拐杖上学。可遇上下雨天的时候，徐海辉是疼痛不堪，耽误不少学业。2009年，徐海辉读初三，这时他已经承受不住病痛，双腿的关节变形了。

      徐海辉生病后，徐母和徐父每一天都“不得安宁。”“他的腿部慢慢已经没有了力量，只能躺在床上，有时候我和他父亲早早去割胶，他自己一个人在床上，想上厕所都没办法。”卢香回忆起那些心酸的往事，她说她不敢在孩子面前说太多，她会掉泪。“我一定要开心点，至少让他觉得妈妈有信心，一定要找到治好他的方法。”

      为了不放弃任何一丝希望，徐母、徐父在2013年，借钱将儿子先后送到海口、上海的医院治疗，医院均认定其患有强直性脊柱炎。治疗依然没有进展。

      徐炳光给南海网记者算了一笔账，13年来，平均每年给儿子徐海辉治病买药的钱达3万多，这对年收入仅1.1万元的徐家无疑是不堪重负。“除去已经报销的费用和亲戚的救助，我们还欠着10来万元的债。眼下，就快没钱给孩子买止痛片了。”

      徐海辉病后，徐家门前总能见到一张轮椅，“平常想出去看看天空的时候，父亲就会用双手抱着我上轮椅，推着我在家附近转转。现在他从黑发推到白发，抱着我已经很吃力，我知道自己再不好起来，他们怎么办。”徐海辉心里不是没有做好心理准备，只是看到父母亲的如此坚强，他觉得自己没有理由放弃，“现在医术发达了，希望能找到治疗这种病的方法，哪怕只是让我能稍微恢复些自理都好。”

      当天，海南省总工会宣教部部长韩志光再次来到这个家庭看望慰问，并送来慰问金。据悉，省总工会已经将徐炳光纳入工会帮扶系统建档职工，给予定期的帮扶和救助。

      “儿子病了这么久，我感受到很多社会上的关爱，我心里感激得很。我一直期待能够有奇迹，让他拾回生活的信心，回报曾经帮过他的人。”卢香如是说。

      如果您关注到这个不幸的家庭，想伸出援手，请与南海网联系：66810019。

      强直性脊柱炎(ankylosing  spondylitis，AS)是一种主要侵犯脊柱，并累及骶髂关节和周围关节的慢性进行性炎性疾病。由于本病也可侵犯外周关节，并在临床、放射线和病理表现方面与RA相似，故长时间以来一直被看成是类风湿关节炎的一种变异型，称为类风湿性脊柱炎。鉴于AS患者不具有IgM类风湿因子(血清阴性)以及它在临床和病理表现方面与RA明显不同，1963年美国风湿病学会(ARA)将两病分开，以“强直性脊柱炎”代替“类风湿性脊柱炎”。

      作者：符玲  潘春连