冰桶挑战让公众了解“渐冻人” 全身只剩眼球能动

来源: news.hainan.net

      原标题：冰桶挑战让公众了解“渐冻人”：全身只剩眼球能动

      渐冻人赵先生一躺就是几年，每天24小时亲属轮流照看。

      渐冻人赵先生一躺就是几年，除了脑子在活动外，其他什么地方都动弹不了。

      全身只剩眼球能动，只能眼睁睁看着自己衰退直至死亡。“冰桶挑战”风靡让“渐冻人”走入公众视野，了解他们才能知道“冰桶挑战”的真正意义——海南“渐冻人”家庭的悲与愁

      “冰桶挑战”这个词最近很热，从美国科技界大亨开始，逐渐蔓延到体育明星。近日国内也开始悄然兴起这个活动，“挑战”风刮起，吹到了海南。

      一桶桶冰水从头顶浇下去，浇出了人们对一个陌生群体——“渐冻人”以及肌萎缩侧索硬化症的关注和认识。

      “我父亲脑不太清醒是好事。”8月20日，在海南农垦总医院，赵宏(化名)语气沉重地说起自己父亲的病情。“如果他很清醒的话，他看着自己一天一天衰弱，他肯定受不了的。”

      一位家属的辛酸话，勾勒出海南为数不多却又真实存在的“渐冻人”家庭的悲与愁。

      “冒险”来琼亲人需24小时陪护身边照顾

      68岁的赵康(化名)住的病房有点“特别”，设施、布局与其它的病房都是一样的，引人注意的是他病床旁放置的竹床。床上，陪护人员贾先生光着膀子闭目躺着。

      他需要24小时陪护在赵康身边照顾，因此医院特许架起了这张小竹床。

      赵康是河南人，2011年底，他的身体发生奇怪的变化，先是手脚无力，接着连筷子都拿不起来，逐渐的卧床不起需人照顾。2012年，家人带赵康到北京的医院检查治疗，被确诊为运动神经元病(肌萎缩侧索硬化症)，也就是人们口中称的“渐冻人”。

      “渐冻人”患的是肌萎缩侧索硬化症，属于一种运动神经元病变。海南省人民医院神经医学中心副主任、神经内科主任文国强说，神经系统就像一棵树，由“树干”和“树叶”组成，“‘渐冻人’病在神经系统的‘树干’、也就是神经传导索上。这些传导索功能不一，有的传导感觉，有的传导运动，‘渐冻人’就是传导运动的这条索病变了。”

      这是一种残忍的病。“看着自己慢慢衰退、死亡，很残忍。”赵康的儿子赵宏(化名)是一名医生，但他对“渐冻人”很陌生，他只知道霍金得的就是这种病，“没想到我父亲也得了。”

      随着病情的恶化，赵康呼吸功能衰竭，自2012年起，身体只能插上呼吸机维系生命。

      去年三月份，考虑到儿子在海南的医院工作，便决定带赵康来海南。这样的一段旅途，对于离不开呼吸机的赵康而言，是一个巨大“工程”，是有生命危险的“冒险”。

      “我们准备了呼吸机和百来斤重的备用电池。”赵宏称，为了照顾父亲，他们家中老早就添置一台呼吸机。为了保证旅途的安全，他们购买了这批蓄电池。

      “当时，20多名亲戚帮忙，好不容易才把我父亲抬上了车。”赵宏称，当时大家一刻都不敢耽搁，是跑着进站的。到了广州后，他们换乘救护车，才来到了海口。今年2月，面对高昂的医药费压力，家人曾想带赵康回老家，但迫于赵康离不开呼吸机只得放弃。

      “几个月前，呼吸机损坏，送进ICU抢救出来意识就不清了。”到医院接替赵康女儿照顾的贾先生是赵康妹夫，专程来海南照顾赵康，24小时陪护在他身边。

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