“冰桶挑战”募款八百万遭质疑 公益界:毫无道理

09.10.2014  12:43

  “截至9月30日,冰桶挑战—关爱渐冻人公益项目招标共收到25份项目书,全国各地的都有,申请的方面包括直接救助渐冻人、成立渐冻人病友会、开展调研等。我们要邀请专家进行初评,10月12日出结果,希望这个项目能长久、持续发展下去。”10月8日上午,北京瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称“瓷娃娃中心”)发展项目官员孙月告诉中国青年报记者。

  两周时间,800多万元善款,从8月18日第一桶冰水浇在小米CEO雷军身上到8月30日零时,新浪微公益联合瓷娃娃中心在新浪微公益平台上线的“助力罕见病、一起冻起来”的冰桶挑战中国项目共募集善款8146258.19元。

  众多名人、明星接力参与的模仿效应,加上互联网社交媒体的传播力,冰桶挑战一改以往公众捐款的沉重和严肃,给中国公益慈善领域带来了新鲜气息,并把包括“渐冻人”在内的罕见病群体面临的种种问题带入了公众视野中。

  募捐风暴结束后,8月31日,瓷娃娃中心召开媒体见面会宣布,将募集到的800多万元善款中的550多万元,全部用于渐冻人群体的相关救助服务和支持。

  9月4日,瓷娃娃中心发布招标公告,提出凡是指定用于渐冻人群体的善款,面向所有服务渐冻人的公益机构开放,接受申请。

  9月14日,“神经肌肉疾病协会”官方网站发出《关于瓷娃娃罕见病关爱中心借冰桶挑战违规募集资金的公开信》,落款为“宋庆龄基金会王甲关爱渐冻人基金”神经肌肉疾病协会渐冻人协会、运动神经元病互助家园等4家机构。

  公开信援引《公益事业捐赠法》、《基金会管理条例》、《民办非企业单位登记管理暂行条例》、《关于规范基金会行为的若干规定(试行)》等法律法规,抨击瓷娃娃中心没有公募资质,违反法律公开募款,业务范围越界,瓷娃娃症和渐冻人症是完全不同的疾病,瓷娃娃专项基金的章程根本就没有救助渐冻人的计划。“建议民政主管部门应该依法给予严惩”。

  公开信认为,瓷娃娃在缺乏“渐冻人”救助经验的情况下,为追逐“冰桶挑战”的“善款”而“见财起意”,将“冰桶挑战”给渐冻人的善款拦截。

  公开信要求有关部门尽快介入调查,要求瓷娃娃基金向公众澄清“瓷娃娃”(成骨不全症)和“渐冻人”(神经肌肉疾病)有哪些区别,哪些才是帮助渐冻人的专业机构,并呼吁社会应理性评估公益项目的执行力,把有限的资金用在刀刃上,真正为“渐冻人”造福。

  舆论顿时哗然,与近年来由媒体或社会人士质疑公益慈善组织不同,发生在公益慈善行业同业之间的质疑,这可能是第一次。

  4家从事渐冻人救助的社会组织的质疑是否有道理?质疑的背后有哪些不为公众所知的情况?募捐风暴已经过去,如何保障800多万元善款能够真正帮助中国的渐冻人群体?

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