海南14岁地中海贫血患儿去世 父亲遵循遗愿签字捐赠遗体
父亲捐献14岁地贫儿子遗体
▲父亲文兵郑重签下儿子遗体捐献申请表
坚持14年为患重型地中海贫血的儿子四处奔波打工治病,这是一个父亲对儿子的爱,坚持9年投身海南预防地贫志愿服务工作,这是一个志愿者对社会的爱,坚持将儿子的遗体和眼角膜捐献给海南医学院,这是一个父亲对人间的大爱。
6月12日上午7时40分,仅14岁的小艺博(化名)因发脑脓肿引发的脑干脑炎抢救无效离开人世,他的父亲文兵在悲痛之余,毅然地选择将孩子的遗体和全部器官捐献出来,他说:“孩子虽然走了,但他身体里有用的器官能再帮助到别人,那也不枉孩子活在世上14年。这也是孩子的心愿。”这是我省第14例,也是海南本土居民第2例捐献遗体者,同时还是我省首例红十字志愿者捐赠亲属的遗体和眼角膜。
小艺博“我想回报这个社会”
1999年11月14日,小艺博带着父母的爱与期盼降临在五指山市,然而幸福并没有在这个家庭停留太久,小艺博在1岁多时被查出患有地中海贫血症,医生说要完全根治最少花30万,他的母亲伤心绝望,离开了这个不幸的家庭。
由于没有母亲,平时父亲文兵外出打工时,小艺博和奶奶相依为命。奶奶陈运慈说,五六岁起,小艺博就知道自己和别的孩子不太一样,但他很懂事,除了脸色苍白、身体较虚弱外,和其他正常的孩子没有什么两样。尽管小艺博的病让这个家庭负债累累,但他们生活得很快乐。
可命运的魔掌又一次伸向小艺博,今年6月9日晚上,小艺博发高烧;10日,在五指山医院医治没有起色;11日晚,小艺博被送到省人民医院治疗;12日凌晨6时30分抢救,7时40分医生宣布抢救无效;从此,年仅14岁的小艺博彻底与世界告别。尽管生活夺走了小艺博健康的身体和完整的家庭,却赋予他一颗最善良感恩的心,在他懂事后,常跟着父亲投身公益活动。文兵告诉商报记者:“小艺博平时常说,‘自己的身体里有太多人的关爱,一直很想回报这个社会。’所以尽管我心里很舍不得,但我还是将他的遗体捐献出来,这也是为了完成孩子的一个心愿,让他帮助到更多的人。”
文兵透露,几个月前,小艺博在报纸上无意中看到了一则关于捐献器官和遗体的新闻,并向他提出将来想捐献遗体的想法。“我以前对于遗体捐献这方面是不理解的,通过这些年来参加志愿者各种公益活动后,开始了解到遗体捐献,逐渐地对这一事业也理解了。”正是这些年投身公益,对于儿子的想法,他终于表示了理解与赞成。也是在孩子的影响下,今年5月8日,在省红十字会在三亚市大东海广场举行“世界红十字日”纪念活动中,文兵也填写了遗体捐献登记表。让文兵没想到的是,儿子的想法这么快就成了现实。
文兵继续投身抗争地贫事业
文兵说:“这些年来,小艺博每个月输血治病的花费1000元至2000元。此外,由于长期输血,小艺博的体内铁元素沉积太多,还需要吃除铁的药物,每个月还需要再花费1000元左右,多年下来家里已经欠下了10万余元的外债。”
多年来,由于工作一直不是很顺利,再加上艺博的病需要高额医疗费用,这使得文兵的家庭经济一直异常拮据,还欠下了许多外债。但文兵仍热心于各种公益事业,并乐此不疲,不仅一直坚持做预防地贫志愿服务工作,还促成了海南省首个关爱地贫志愿者服务队,组织了地贫家长互助会,甚至还为推动三亚市政府将地中海贫血病纳入政府救助体系做了很多工作。
当小艺博懂事后,文兵每一次参加地贫宣传活动都会带上他。父子俩一起为地贫患者做讲解、做示范、相互鼓励。他们也被其他志愿者亲切地称为“红十字志愿者父子兵”。今年4月份,在保亭县“无偿献血最美是你”无尝献血和义务宣传公益活动现场,文兵和小艺博共同发放宣传单的身影,也成为父子俩为公益共同努力的最后一刻定格。
2014年6月12日下午3时20分,当文兵用微微颤抖的手轻轻剪下小艺博的一缕头发和几片指甲后,小艺博就被送往海南省医学院,这是父子俩今生见的最后一面。这个有着硬朗外表的大男人终于忍不住红了眼眶。“我要把这些带回家,给艺博立个碑,这也是他在世上留下的最后的东西了。”
文兵清楚地记得,2006年11月13日,在艺博7岁生日的前一天,他写下了《生命之歌》:“生命中,我要面对的是地中海贫血带给我的一切,我要战胜它,不仅是我,还有像我这样的人;所以我总在期待那一天,期待战胜它的那一天。”
尽管小艺博离开了,但文兵对抗地贫的决心却更加坚定了:“海南是地贫高发区,除了艺博,还有许多孩子饱受这个疾病的折磨。我会继续投身海南预防地贫志愿工作,希望能让更多的人去关注地贫儿童,也希望更多的人正视这个疾病,不要让地贫毁掉更多的家庭。”
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地中海贫血
地中海贫血,简称地贫,是一种常染色体隐性遗传性的血红蛋白病,以进行性血管外溶血为主要临床症状的小细胞低色素性贫血,是全球人群中发生率最高、危害最为严重的遗传病之一。
我国的高发区主要分布于长江以南各省份,其中广东、广西和海南为我国发生率最高的地区。海南地贫携带率约15%,有逾千名儿童患有此病。据了解,目前,地中海贫血尚无有效治疗方法,终身需要靠输血维持生命。地贫患儿的出生给每一个家庭都带来了巨大的痛苦和沉重的经济压力,也给社会带来巨大的负担。据不完全统计,目前海南省每年约有六七个患儿因此病死亡。