海南有千例重症地贫患儿 需终生输血

30.05.2014  11:49

  原标题:海南有千例重症地贫患儿 需终生输血[附献血地址]

            血袋里的脆弱生命:地贫儿

  他们是一群特殊的孩子,身上携带地中海贫血基因;他们的生命引擎需要靠终生输血维系,否则生命的动力就会熄灭,停止运转;他们就是被称为“血袋生命”的地贫患儿。

  7岁地贫儿

  每月靠输血维系生命

  5月29日上午,8岁的地贫患儿黄孝天在爸爸妈妈的陪同下,从文昌来到海口市人民医院输血科输血治疗。这样的行程,小孝天和父母都比较熟悉,因为他们每个月都要走一次。

  2011年4月,不幸降临在年仅5岁的小孝天身上。“刚发病时,脸色苍白,持续高烧不退,到医院检查诊断是地贫。”小孝天的父亲黄成讲述了孩子起初发病的情况。从那以后,除了家和校园外,医院成为小孝天去得最多的地方。

  由于目前地中海贫血尚无有效治疗方法,患儿终身需要靠输血维持生命。“有时候孩子被扎疼了,拽着我哭。”看着孩子这样受罪,爸爸黄成恨不得挨针头的是他自己。今年8岁的小孝天看起来比同龄的孩子要瘦弱许多,17次输血维持着小孝天脆弱的生命。

  地贫患儿的出生给每一个家庭都带来了巨大的痛苦和沉重的经济压力。“每个月输一次血,花费大概1000至2000元,能报销60%。”黄成说,由于长期输血,小孝天体内的铁元素积累太多,需要吃去铁的药物,每个月药还需要花费1000元左右。这样巨大的花费对于他们这样的农村务农家庭来说是沉重的负担。

  “能保住孩子的命比什么都重要。”提起孩子的病情,爸爸黄成语气低沉,对孩子来说,输血是维持生命的必须,更是活下去的希望。由于海口市人民医院血源充足,他每个月都会带孩子来输血,小孝天也和医务人员逐渐熟悉了起来。而在海口市人民医院,像小孝天这样的地贫患儿还有十几例。

  “献血标兵”看望地贫儿

  深感献血意义大

  尽管身上有疾病,但小孝天还是感受到了医务人员和社会的温暖。5月29日,在海口市人民医院接受输血治疗时,小孝天意外地收到了“献血标兵”王裕典和王菁为他准备的“六·一”儿童节礼物——一辆跑车电动模型和一整套儿童书籍。

  自己献出的血,流到别人身上,挽救一条生命,那是怎样的感受呢?看到小孝天后,王菁的心里有一种莫名的感觉。“我们献血志愿者献的血也能救助地贫儿,看到小孝天我感觉到生命的意义。”王菁深有感触地说,小孝天比同龄的孩子要瘦小很多,医生说孩子贫血胃口不好,生长发育也比同龄孩子缓慢,看着让人心疼的。

  随行的献血志愿者王裕典表示,在了解小孝天的他被一种对生命的敬畏震撼了,他认为无偿献血对他来说是一种责任。“看到了用血者对生命的渴望,我感觉他们让我心怀对生命的敬畏和感激。”王裕典说,他身体还挺好的,差不多每两个月就献一次血,以前没觉得献血有什么,就想着能救人就行。

  记者了解到,王裕典和王菁已经献血多年,王裕典无偿献血共计96次,无偿献血总量142400毫升,是国家无偿献血奉献奖金奖获得者;王菁个人无偿献血共计46次,无偿献血总量61600毫升,是国家无偿献血奉献银奖获得者。

  省血液中心:

  为地贫患儿捐献一份热血

  “目前,血库仍不能满足用血需求,建议广大市民积极参与献血,您的举手之劳有可能会挽救一个家庭。”海口市人民医院输血科副主任医师伍燕表示,市民献的血液和血小板除了安排在日常急诊,地贫患儿、白血病患者、尿毒症患者将受益于市民献的血。为了保障血源,医院增强医务人员珍惜血液资源的意识,最大限度减少不必要输血和无效输血,控制用血总量,节约用血。

  据不完全统计,目前我省约有一千多例重症地贫儿,每年约有六七例地贫患儿死亡。为此,在“六·一”儿童节来临之际,省血液中心发出倡议,呼吁公众更多地关爱地贫患儿、白血病患儿,关注无偿献血公益事业,为这些特殊的小生命奉献一份爱心。

  据不完全统计,我省约有一千多例重症地贫患儿,每年约有六七例地贫患儿死亡

  全省血站地址和献血时间表

  海南省血液中心

  地址:海口市秀英区美俗路28号

  周一至周五8:00--12:00 14:30—17:30

  海口市献血地点

  明珠广场爱心献血屋

  地址:海口市海秀东路16号明珠广场前

  4月—10月9:00—11:30 15:00—21:30 11月—3月9:00—20:30

  秀英爱心献血屋

  地址:海口市秀英区秀华路34号(省人民医院正门对面)

  周一至周五:8:00—17:30周六至周日:8:00—11:30 15:00—17:30

  海口市人民医院爱心献血屋

  地址:海口市海甸岛人民大道43号海口市人民医院西侧大门口旁

  周一至周日:9:00——11:30 15:00——18:30

  海垦路西岭商业广场献血点(车)

  地址:海口市海垦路51号西岭商业广场前

  周一至周日:15:00——20:30

  国兴大润发献血点(车)

  地址:海口市国兴大道63号大润发国兴店西侧(美苑路)

  周一至周日:16:00——20:30万绿园献血点(车)

  地址:海口万绿园停车场

  周六、i:9:00——12:00 15:00——18:00

  海南省血液中心三亚分中心

  地址:三亚市榆亚大道(豪门山庄正对面)

  8:00—12:00 14:30—17:30

  三亚市献血车停放地点

  地址:三亚市解放二路步行街路口8:00—12:00 15:00—22:30

  海南省血液中心儋州分中心

  地址:儋州市花园小区新天地大酒店对面100米

  8:00—12:00 15:00—22:00

  儋州市爱心献血屋

  地址:儋州市中兴大街百佳汇超市前8:00—21:00

  献血车停放地点

  地址:儋州市人民中路大勇广场9:00——19:00

  海南省血液中心琼海分中心

  地址:琼海市兴海南路8:00—12:00 15:00——21:00