艾滋病夫妇十年纪实：仅仅活着 就很值得感恩

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　　西西生日时，小雪和西西一起切蛋糕。澎湃新闻 资料

　　【编者按】：

　　2014年12月1日，世界艾滋病日。澎湃新闻为你讲述一对艾滋夫妇和他们孩子的故事。

　　19年前，妻子小雪(化名)由于剖腹产大出血，在老家的医院输血时感染了艾滋病毒，她本人毫无察觉，直到10年后，她再度怀孕时，被告知感染了艾滋病毒，随后，丈夫刘杰（化名）也被确认感染艾滋病毒。

　　2005年11月24日，儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

　　从2005年起，每年的世界艾滋病日，小雪和刘杰都会撰文述说过去一年生活的变化，身体的变化，他们的痛，他们的爱，他们的忧伤，他们的快乐。

　　2014年，全家的生活节奏依旧围绕着孩子们展开。19年前出生的大女儿考进了重点大学，并且帮母亲分担照顾父亲的责任；9岁的小儿子已长成健康快乐的少年，学会了游泳，成绩排年级第一；这一年，刘杰继续和帕金森和艾滋做斗争，他坚持每天散步锻炼，空闲时给孩子们烤面包、做酸奶。小雪继续上班、治疗，开始学单反摄影。陪孩子阅读、运动、玩耍，成了小雪和刘杰业余的全部。

　　小雪说，仅仅活着，感受着孩子们健康快乐地成长，就已经很值得感恩了。

　　写这些文字之前，首先要感谢一直以来关心和照顾我们的好心人，有我们的亲人、同学、吴奶奶，还有其他一直以来给予我们关爱的人。

　　如果不是12月1日的到来，如果不是《东方早报》的渊源，我大概会有一段时间不写东西。 虽然每天在吃药，但一切都已习以为常。我几乎忘记了我是病人。这便是平静与淡然吧。

　　今年以来，我和杰大多时间都处于一种安然忘我和奉献的状态，自始至终沉静而安逸，闲散而充实，在自己狭小而广大的空间里自由自在，带着度假的心情度过每天、每分、每秒，不急不慢不悲不喜徐徐而行。

　　女儿接替我每周去医院给杰开药

　　在这一年里，我们的家庭完成了一件重大事情——女儿的高考，这也是她人生中的大事吧。不能说如愿以偿，但总算进了一所211高校的工科专业。如果她再勤奋一些,应该会有更好的结果吧，但人生没有如果。

　　高考的最后一年女儿始终不在积极进取的状态，好像缺少了拼搏的劲头，我们替她着急担忧，杰更是殚精竭虑,总是尽最大努力给孩子们买来保证营养和健康的各种食品，从不间断。(我们)在精神上给女儿创设一个愉快轻松宽裕的家庭氛围，让她安静安心参考高考。

　　虽然结果不算理想，但杰说他依然想对女儿说一声：谢谢。感谢女儿一直以来给予他的无限期待，因为这期待才让杰相信他对生命的坚守是有意义的。如同天下父母一样，我们热切期待孩子们的成长，希望孩子们的未来充满光明与幸福。高考虽然已经走远了，但孩子们依然是我们无穷的期待。我们期待女儿奋发的那一天，还期待女儿开始工作的那一天，还有很多很多......

　　女儿高考结束后，全家乘火车去了外出旅行，徒步登山赏景观瀑，杰也很棒，没有拖一点儿后腿，大部分时间他都独自行走，比较湿滑的山道我则牵着他的手避开人群慢慢走过。此行，虽时间不长但也悠然自在，山美水美心境更美。

　　暑假里女儿还接替了一件我做的事情，每周替杰去一次医院开药。我相信这一生里总是父母替儿女做得太多太多，而儿女能够替父母做事的机会不会太多。尤其杰行动不便，之所以要求孩子这么做，是让他们学会体谅父母，学会担负责任，学会感恩。