献爱心血 为地贫患儿生命加油

献爱心血  为地贫患儿生命加油   

　　■  本报记者  王培琳  通讯员  陈姬妙

  地中海贫血症（以下简称地贫）是一种遗传性贫血疾病。海南是地中海贫血症高发地区之一，少数民族地区防治形势更为严峻。2013年起，省委、省政府连续3年将“国家孕优检查和地贫筛诊服务”列入“为民办实事”十大事项，希望多措并举让更多群众了解地贫疾病，预防出生缺陷。

1000多名地贫患儿需长期输血

6月14日下午14时25分，海南省人民医院住院大楼儿科一区的病房里，3岁4个月大的小坤习惯性地伸出右手，护士把输血的针头插进了小坤手背上细嫩的血管里，鲜红的血液一滴一滴缓缓淌进他的身体。因输血过多而微微隆起的肚子，被母亲黄丽娜的手掌轻轻摩挲着。

小坤仿佛对眼前的一切都习以为常，不哭不闹，只是静静地看着输血管，看着病房里忙碌的护士。在输血过程中，他慢慢地睡着了。

“每个月来医院一次，3岁多已经先后来输血20多次了，儿子来医院就像回家一样熟悉。”小坤的父亲杨重文的话语里夹杂着微微的叹气声，让人感到心疼。

  2013年6月，小坤4个月大的时候，突发疾病，高烧不止，这可急坏了杨重文，辗转多处，杨重文夫妇最终将孩子送到省人民医院，然而一到医院，小坤就被立即转到重症病房。经检查，医生确诊小坤患上了地中海贫血。杨重文虽一度不敢相信这个事实，却也只得带儿子踏上了漫漫输血路。自此之后，往返于老家万宁万城镇与海口之间，是杨重文夫妇和小坤每个月的必修课。

目前，海南共有需要输血的重症地贫患儿约1300人。小坤只是海南众多地中海贫血患儿中的一个，情况不算最严重，但是也要靠输血来维持身体的健康。

一般说来，如果两名同属一类型的地中海贫血基因携带者结合，便有机会生下重型贫血患儿，患儿多数在未成年前夭折，存活患儿需终生接受定期输血和排铁治疗。血液对患儿来说意味着生命。因此，保障地中海贫血患者的用血是备受省血液中心等部门关注的问题。各部门齐头并进，为供应地中海贫血患儿的用血做足了功课。

登记造册，保障地贫患儿充足供血

对于地中海贫血患儿，我省高度重视、尽力帮扶。2013年起省委、省政府连续3年将“国家孕优检查和地贫筛诊服务”列入“为民办实事”十大事项，普及科普知识，让更多群众了解“地贫”疾病，引导他们积极参与检查筛诊，预防出生缺陷。2014年起，省血液中心明确保障“地贫”患儿的输血保证供应，不要求其进行互助献血才能申请用血。

为了更好地为地贫患者储备治疗用血，今年4月，省血液中心与省地中海贫血协会合作，开始启动“地中海贫血患儿登记造册”工作。今年5月起，海南省血液中心正式启动“关爱地贫患儿”工作，收集我省地中海贫血患儿用血资料，将其登记造册，为他们申请用血给予保障。

  据省血液中心业务和质量管理科负责人符慧杰介绍，目前登记造册的地中海贫血患儿的人数已经达到170多例，省血液中心会逐一分析并备注每个患者的病情与用血状况，来预估地中海贫血患儿的用血量，从而保证血库有足够用以治疗地贫病患的血液。

据初步统计，我省共有需要输血的重症地贫患儿约1300人，绝大多数患儿都得到了及时输血治疗，地中海贫血患者用血量占全省临床用血量的10％。

“除了急救病人，地中海贫血患者是我省血液中心最优先考虑的用血群体。”符慧杰说。

  成立活血库，共同关爱地贫患儿

  在第13个世界献血日到来之际，6月12日下午，由海南省地中海贫血防治关爱协会（筹）、海南省义工互助协会、海南省妇幼保健院、北京天使妈妈慈善基金会共同发起的海南地贫活血库正式成立并开始试运行，首批17名爱心人士签约成为海南地贫活血库供血志愿者。

“活血库让志愿者与地贫患儿直接对接，在血库紧张的时候依然可以保证患儿用血。”海南地贫防治关爱协会（筹）副会长文兵介绍，所谓“活血库”，也就是这些鲜血都是存在志愿者体内的，需要的时候即可“提取”。志愿者可自愿报名加入“血库”，在海南省地贫防治关爱协会（筹）的管理调配下，确保3名志愿者对应一名地贫患儿，从而保证地贫患儿的输血。

据海南省血液中心工作人员介绍，海南血液供应总体上呈“紧平衡”状态，2015年无偿献血总量为140055U，血液供应主要来自海口和三亚两地，其他市县占比仅两成，区域之间极度不均衡。

文兵说，成立地中海贫血“活血库”可以从最后一道关口保障患儿用血，日后将打通渠道，努力为贫困患者提供免费输血保证。

“地中海贫血患儿只有通过‘高量输血’才可维持生命，希望社会各界加入无偿献血，共同关爱这些地中海贫血症儿童。”文兵表示。