患地贫的小勇肚大如球 琼中夫妇为救他再生娃却遇难题

22.03.2016  11:08

      原标题:琼中夫妇为救地贫儿再生娃配型成功却没钱做手术

      ●倾家荡产,他们不肯放弃●与大儿子配型失败,他们还是不肯放弃●他们终于幸运地抓住了“救命稻草”,却又遇到新的难题

      琼中夫妇为救地贫娃再生一胎骨髓配型成功手术却没钱做

      患地贫的小勇肚大如球(家人供图)

    “看着儿子这么受折磨,我的心都碎了,可手术费还缺口很大。”3月21日,潘超海拨打本报热线,声音哽咽。目前潘超海的儿子小勇因患重度地中海贫血,在深圳市儿童医院治疗。去年8月,他的小儿子在广东省妇幼保健院出生,小儿子的脐血已被顺利采集并冻存至广东省脐血库,将在某一天被唤醒,去救治哥哥小勇的生命。3年多来,潘超海夫妇已倾尽家产去治疗患地中海贫血的儿子小勇。

      地贫儿小勇肚大如球

      在深圳市儿童医院,4岁多的小勇躺在床上,其肚子巨大滚圆,像是活生生塞进了一个巨大的冬瓜。与肚子一样凸出的是小勇的大眼睛,因为瘦小和患病的关系,他的大眼睛鼓鼓的,格外凸出。“输血太长时间,排铁不及时,导致的脾肿大。”小勇的爸爸潘超海告诉记者,小勇因为脾肿大,已影响体内其他器官工作,常常会呼吸不畅。

      潘超海今年34岁,是琼中的一个农民,跟妻子王秋玲长期务农,虽然日子过得紧巴巴的,但有一个可爱的儿子,生活也有滋有味。2011年,潘超海夫妇迎来第二个孩子——小勇,本以为小家庭会锦上添花,谁知小勇6个月大时,被查出有贫血,但治疗一段时间并没有好转,后辗转到广东省妇幼保健院检查,确诊小勇患有地中海贫血。

      拿到小勇的诊断书,潘超海都懵了:“这个病听都没听说过,怎么突然就降临到我儿子身上呢?!”医生告诉潘超海夫妇,地贫患者需要定期输血,才能维持生命。于是,小勇跟爸爸妈妈回到海南,开始了漫长的输血之路。“每周输血一次,每次900元。”潘超海说,除了输血的巨大花费,他和妻子还不断往返于海口与广东之间,带儿子求医。

      脐血是“救命稻草”

      到2014年初,小勇已输血两年,但由于当地医疗技术水平有限,他一直没有进行有效排铁,导致体内铁含量严重超标,脾肿大严重,病情越来越危急。潘超海再次带小勇赴广州求医,南方医院接诊了小勇,开始通过药物帮助小勇排除体内多余的铁含量。

      “一万二的排铁药,只能用三个月,还要持续输血,这样下去总不是办法。”潘超海向医生求助,希望能有更好、更有效的治疗方法。医生告诉他,治疗地中海贫血最彻底的是造血干细胞移植,小勇可以跟亲属骨髓配型,或者潘超海夫妇再怀一个孩子,用新生儿的脐血造血干细胞来进行移植。但同时,医生也告诉潘超海,造血干细胞移植的费用少则数十万,多则上百万。

      遗憾的是,小勇还是没有跟哥哥的骨髓配型成功。亲戚朋友劝潘超海放弃,毕竟家庭条件实在支撑不了。“这是一条生命啊!怎么能说放弃就放弃?无论如何,我都不会放弃!”潘超海选择了坚持,“医生说脐血配型的概率比骨髓高一点,也比较纯净,现在好多地贫患者都使用脐血进行移植,哪怕只有一点希望,我们也想试一试。”

      配型成功却没钱做手术

      2014年底,潘超海夫妇成功受孕,并通过羊水穿刺将胎儿与小勇进行配型。得知全国目前仅有包括广东省脐血库在内的七家正规合法脐血库,潘超海夫妇又专程到广东省妇幼保健院待产,才能将救命脐血储存在有资质的脐血库里供临床使用。

      “医生打电话通知我配型成功了,医生比我还开心,说我们很幸运。”可潘超海还得面对巨大的困难——虽然广东省脐血库免除了脐血检测储存的相关费用,但巨额的移植费用尚未有着落。深圳市儿童医院为小勇制定了系列治疗方案,等小勇身体各项指标适合移植时,弟弟的脐血就将移植到小勇体内,为小勇带来新生的希望。“目前已经具备做手术的条件,但费用还缺口30万元,真不知道该怎么办?”潘超海说。如果您想帮帮这个困难家庭,请拨打潘超海的电话:13876418865。