海南“渐冻人”家庭的悲与愁

　　“冰桶挑战”这个词最近很热，从美国科技界大亨开始，逐渐蔓延到体育明星。近日国内也开始悄然兴起这个活动，“挑战”风刮起，吹到了海南。

　　一桶桶冰水从头顶浇下去，浇出了人们对一个陌生群体——“渐冻人”以及肌萎缩侧索硬化症的关注和认识。

　　“我父亲脑不太清醒是好事。”8月20日，在海南农垦总医院，赵宏(化名)语气沉重地说起自己父亲的病情。“如果他很清醒的话，他看着自己一天一天衰弱，他肯定受不了的。”

　　一位家属的辛酸话，勾勒出海南为数不多却又真实存在的“渐冻人”家庭的悲与愁。

　　 “冒险”来琼 亲人需24小时陪护身边照顾

　　68岁的赵康(化名)住的病房有点“特别”，设施、布局与其它的病房都是一样的，引人注意的是他病床旁放置的竹床。床上，陪护人员贾先生光着膀子闭目躺着。

　　他需要24小时陪护在赵康身边照顾，因此医院特许架起了这张小竹床。

　　赵康是河南人，2011年底，他的身体发生奇怪的变化，先是手脚无力，接着连筷子都拿不起来，逐渐的卧床不起需人照顾。2012年，家人带赵康到北京的医院检查治疗，被确诊为运动神经元病(肌萎缩侧索硬化症)，也就是人们口中称的“渐冻人”。

　　“渐冻人”患的是肌萎缩侧索硬化症，属于一种运动神经元病变。海南省人民医院神经医学中心副主任、神经内科主任文国强说，神经系统就像一棵树，由“树干”和“树叶”组成，“‘渐冻人’病在神经系统的‘树干’、也就是神经传导索上。这些传导索功能不一，有的传导感觉，有的传导运动，‘渐冻人’就是传导运动的这条索病变了。”

　　这是一种残忍的病。“看着自己慢慢衰退、死亡，很残忍。”赵康的儿子赵宏(化名)是一名医生，但他对“渐冻人”很陌生，他只知道霍金得的就是这种病，“没想到我父亲也得了。”

　　随着病情的恶化，赵康呼吸功能衰竭，自2012年起，身体只能插上呼吸机维系生命。

　　去年三月份，考虑到儿子在海南的医院工作，便决定带赵康来海南。这样的一段旅途，对于离不开呼吸机的赵康而言，是一个巨大“工程”，是有生命危险的“冒险”。

　　“我们准备了呼吸机和百来斤重的备用电池。”赵宏称，为了照顾父亲，他们家中老早就添置一台呼吸机。为了保证旅途的安全，他们购买了这批蓄电池。

　　“当时，20多名亲戚帮忙，好不容易才把我父亲抬上了车。”赵宏称，当时大家一刻都不敢耽搁，是跑着进站的。到了广州后，他们换乘救护车，才来到了海口。今年2月，面对高昂的医药费压力，家人曾想带赵康回老家，但迫于赵康离不开呼吸机只得放弃。

　　“几个月前，呼吸机损坏，送进ICU抢救出来意识就不清了。”到医院接替赵康女儿照顾的贾先生是赵康妹夫，专程来海南照顾赵康，24小时陪护在他身边。

　　 赵康一天隔3小时拍背排痰 一天喂5顿饭

　　8月20日，时隔半年后，记者再次见到赵康时，他侧躺在病床上，盖着毛巾被，手脚畸形的身体上插着各种医用管及监护仪的电缆，呼吸机有规律地发出抽吸气的声音。

　　今年2月份，记者第一次见到赵康时，他意识清醒，虽然身体不能动弹，但见到记者时还会露出和蔼的笑容打招呼，但现在神情却有点呆滞。

　　短短半年，“渐冻人”症已经从赵康身上夺走了很多。

　　“砰砰、啪啪……”每天早上6时左右，赵康在排痰的拍背声中醒来。“一拍背就是一身汗，拍轻了不行，就这样都出不来。”贾先生示范拍打动作说，每间隔三个小时赵康就要排一次痰，胸部的痰则需要拍打上来机器才能抽走，这不是一个轻松的活。

　　贾先生摊开双掌给记者看上面的裂痕，“这都是拍打震烈的，他的后背皮肤也震裂了，只能用被子垫着拍。”贾先生称，如果痰拍不出来，积在肺部就容易引起感染。

　　早上的排痰结束后，赵康爱人李女士就把早餐送到医院。她因为长期照顾赵康劳累过度，腰间盘突出，曾一度下不了楼，不能做饭。现在有所好转，已可以做饭和送餐了。

　　赵康不能自主进食，需要从胃管处打入流食，一天需要吃五顿。

　　李女士仅准备赵康的食物就忙得抽不开身。直到晚上21时，最后一顿帮助排便的水果粥和牛奶后，赵康一天的营养才补充完成。而贾先生还要为赵康每天排便一次。“需要用开塞露，要按压腹部辅助。”贾先生称，赵康身体没有力气排便，只能这样护理才行。

　　凌晨3时，贾先生还要起来，为赵康抽痰。一家子团团转，为了赵康继续活着。

　　贾先生来医院照顾赵康的这一个多月，日复一日，重复着这样的工作。“他离不开病床，我也离不开这张竹床。”贾先生开玩笑说，来海南这段时间，他去过最远的地方是医院大门外买东西，“去了2次，要先请护士帮忙才敢去。”贾先生说话时，赵康右手抬一下。

　　“可能是听到家人照顾他的艰辛，想表达谢意吧。”贾先生这样猜想。

　　 家人心路 他意识不清醒了是好事

　　事实上，那些将冰水浇到头上的人，并不能真正体会到“渐冻人”的痛苦。

　　这种痛苦，因给家人带来了痛苦而加倍沉重。

　　“家庭的人力、物力负担都很重，护理很辛苦的。”赵宏称，现在每天的医疗费将近2000元，每个月估计要5万多元，这主要是呼吸机、监护仪等设备的费用。现在的病情还比较稳定，没有出现其它的并发症，如果出现其它的问题，一天的治疗费就不是这个数了。

　　由于赵康是在异地就医，报销的比例大约在50%左右。赵宏称，一年报销最高额度只是28万，费用远远不够。每次，赵宏都要仔细复印好每一张发票，寄回老家。

　　一次呼吸机意外损坏，造成赵康脑子不清醒，然而在赵康一家人看来，这却不是坏事。

　　“我父亲脑不太清醒是好事，我们家人都认为是好事，如果清醒的话他很痛苦的。”赵宏觉得，如果父亲很清醒的话，看着自己一天一天衰弱，他肯定受不了的。

　　文国强医生说，由于全身肌肉渐渐无法运动，就像铁块不用会生锈一样，患者的肌肉会出现废用性萎缩，直到恶化，整体衰竭。“这个过程中，他的感觉还是好的，你掐他，他会疼。”文国强说，这种病的残忍之处，正在于他能非常清楚并无力地感知自己的衰弱。

　　赵宏说去年试图把父亲送回家，就是不希望他太孤单，想让他回到故乡。

　　对于“冰桶挑战”，赵宏认为意义很大。“外面关注很少，包括我以前也不知道，这个活动能让更多人了解这种病。”赵宏认为。

　　赵宏觉得不便的是，由于海南的“渐冻人”人数少，没有走到一起抗病魔。“我们去北京的时候看到像我爸这样的病人特别多，集中在一起聚会，北京的一些大医院，有的三个月一次，有的一个月一次，让患者坐在一起，大家聊一聊，这对患者的生活比较好。”赵宏说，患者和家属互相交流，聊痰多怎么处理，病到什么程度之类，很有收获。“在海南我没有遇到这样的活动。”赵宏可惜地说。

　　 “渐冻人”需要生活和心理帮助

　　海南到底有多少渐冻人？多位医生和相关部门表示目前尚无官方统计。文国强介绍，省人民医院每年接到“渐冻人”患者10多例。

　　一般的患者，确诊为“渐冻人”症后，存活期为3至5年，也有部分人能活得更久。“目前还没有特效治疗，只能采用营养和支持疗法等方式抑制或减缓病情发展速度。”文国强说，“这些‘渐冻人’看到自己的身体衰退，心理会受到很大冲击。”

　　文国强记得，去年，医院接到了一位六旬“渐冻人”，得知自己所患疾病后，他始终“不甘心”，先后辗转广州、北京等地寻求治疗。而他的病症，也在其间加重。后来，只能做胃造瘘，从身子侧边开一个口，进行喂食。“家庭因此承担了很大负担，性格也变得暴躁。”

　　因为罕见病患病人群少，市场小，大多数药企对此不感兴趣。再加上治疗罕见病的药物研发过程比较漫长，一般的药企不愿意拿出大量人力物力投资这类药品。即便研发出来，可能也会因为成本高，导致患者无力承担。“吃药治疗的话，每个月要几千块钱。”文国强说。

　　据悉，国内曾针对2400名渐冻人患者用药情况做过调查，仅有1/3的人有经济能力吃上这些昂贵的药。“这些药不在特殊病种的名录里，门诊拿药是不能报销的。”文国强说。

　　海南省民政厅工作人员介绍，目前大病救助主要针对的是常见的多发的恶性病，名录里没有“渐冻人”症，但如果“渐冻人”家庭因病致困，可以向市县民政部门申请临时救助。

　　文国强认为，社会以“冰桶挑战”的方式关注这样一个群体，对于解决“渐冻人”的病苦有所帮助，“无论生活上还是心理上，这些渐冻人都需要我们的支持。”

　　“国外对于这类病人的社区支持做得很好，在国内这方面还很欠缺，有时候，‘渐冻人’一离开医院，就要独自去面对恐惧了。”文国强说，他期望“冰桶挑战”带来的关注能成为一种长期的关注，为海南不多的“渐冻人”提供心理上的安慰和生活帮扶。

　　温暖“渐冻人”，成为了“冰桶挑战”后人们的期许。　(记者杨金运 王小畅 实习生谢泽鹏/文 陈卫东/图)