“冰桶挑战”最应该挑战的是“治疗”

　　中新网8月27日电 “冰桶挑战”火遍全球之际，香港《新报》27日发表文章评论道，许多“渐冻人症”至今无法治愈，但事实是，由于罕见病发病率不高，医药企业没有研发相关药品和治疗方法的动力，因此，“冰桶挑战”应该挑战医药企业。

　　文章指出，ALS(肌萎缩侧索硬化)“冰桶挑战”目前正在广泛传播，许多“名人”不等他人点名，便主动大泼冰水；更有一些单位参加，安排其员工集体“淋冰”。纵然不提此番作态是慈善的成份更多，还是炒作的意味更浓，单从“规则”上看，国人就已然“犯规”。这场“慈善真人Show”的本质是名人“淋冰”，普通人围观；如今你安排一群普通人“淋冰”，谁会有兴趣观看，更妄谈“爱心接力”。

　　文章认为，从营销的角度来看，ALS“冰桶挑战”的确是成功案列。许多明星、名人和富翁惟恐白白错过这一次廉价赚“点击”的机会，有挑战要上，没挑战创造挑战也要上。在这一过程中，善款的募集速度得以加快，“渐冻人症”也开始得到更多人关注。

　　同时，文章还指出，中国人在接棒ALS“冰桶挑战”也并非没有创新，比如，姚明等人参与挑战后，除了向“渐冻人症”关爱组织捐款，也将善款投向中国更多发生的罕见病──“瓷娃娃病”的慈善救助组织。这是真慈善，而非纯粹地“眼球消费”。

　　但是，文章认为，即使人们持续关注罕见病群体，这些人的境遇能否得到改变？很多人说，“渐冻人症”至今无法治愈，但事实是，由于罕见病发病率不高，医药企业没有研发相关药品和治疗方法的动力。感冒不足以致命，但无数的药企研制生产治疗感冒的药物，罕见病对一个家庭来说可谓毁灭性打击，但却因无利可图，得不到更多的研发力量。“冰桶挑战”真正应当挑战谁？一是医药企业，二是政府。

　　文章称，企业毕竟需要牟利，而政府既具备巨大的力量，又有义务做某些“不以赚钱为目的”的事情。罕见病患者能否享用大病医保？政府是否会拿出足够资金支持罕见病的医疗攻关？给罕见病患者支持，仅靠一阵风式的捐赠犹如杯水车薪，要改变他们的境遇，必须靠更强大的力量。(舒扬)