世界自闭症日:假如爱有天意

02.04.2015  23:59

海南网台消息(直播海南):

有一群孩子有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违”,人们无从解释,只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁,他们是自闭症患者,今天是“世界自闭症日”,让我们走近一位自闭症儿童,他的名字就叫---鑫鑫。

这个孩子就是鑫鑫,今年已经七岁了。早上八点多,妈妈郑荣就带着他来到海南省妇幼保健院康复治疗中心进行干预治疗。在上课的间隙,鑫鑫一直独自坐在地上,仔细的倾听着玩具发出的声响,时而大笑、时而皱眉、时而大叫、时而出神的望向远方。他在自己的世界里上演着喜怒哀乐,只是他的世界别人进不去,周遭的一切他也毫无兴趣。七岁了,还不会说话。

不会说话,不理睬别人,鑫鑫是一个典型的自闭症儿童,因为现在自闭症还没有有效的药物治疗,只能依靠不间断的行为干预康复训练。鑫鑫的母亲原本对自闭症十分陌生,但现在她已经能熟练的配合医生的训练课程。

医生说,鑫鑫是目前在医院接受治疗的自闭症儿童中最为严重的一个。所以训练进行的并不顺利。看着儿子,郑荣的眼神有些无助,从2008年12月23号鑫鑫出生开始,伤心  无助就伴随而来。

因为缺氧,出生后孩子奄奄一息,但郑荣不愿意放弃,坚持让孩子在重症室治疗了半年,希望的大门终于向他们打开,孩子身体各项指标趋于正常,脑瘫的症状逐渐减少,夫妻俩高兴的将孩子抱回了家,并取名为鑫鑫。但,好景不长,大半年后,家人发现,鑫鑫有点不一样。

快两岁时,鑫鑫被确诊成为了星星的孩子---自闭症。从此一家人开始,全力以赴的求医治疗,希望奇迹能再次降临,为了让鑫鑫接受到更好的康复训练,郑荣从澄迈来到海口,一家四口租住在医院附近的一个十平方米的小房间内。

几年时间里,郑荣没带鑫鑫去过万绿园,没去过游乐场,除了康复训练,她尽量不多花一分钱,每天步行20分钟。送鑫鑫到医院接受训练、中午再接回来,一天往返两趟,就是这对母子的全部生活,但是专业的康复训练,一个月需要好几千块钱,家里的存款花完后。他们只能返回澄迈,继续赚钱,等有了钱再来海口。5年时间里,鑫鑫的康复训练断断续续的进行着。

当遇到不开心、生气的情绪时,不会说,也不知道如何化解,往往会选择伤害自己,这是自闭症孩子的又一大特征,而这一点,也正是让作为母亲的郑荣最为心痛的一点。我们看到,鑫鑫的手上、脸上有着触目惊心的伤痕,郑荣说,这都是孩子自己弄出来的伤口。

郑荣说,五年来,为了不让鑫鑫伤害自己,她几乎不让鑫鑫离开自己的视线,一旦发现孩子情绪不对劲,她马上抓住鑫鑫的手,耐心安抚。同样的情况重复又重复,像这样,训练一个早上,也没进步的情况,郑荣也早已习惯。

经过一个早上的劳累和徒劳无功,回到出租屋后,鑫鑫又自顾自的玩起了空矿泉水瓶,看着完全沉浸在自己世界里的儿子,郑荣沉默了很久。在一旁的鑫鑫奶奶小声告诉我们,有时,老家的人,议论纷纷,也让一家人精神上饱受煎熬。

郑荣不害怕这些世俗的偏见,但因为鑫鑫和普通孩子不一样,一带着孩子出门,她最害怕别人的不理解、不包容。

说完,郑荣回了回神,便又开始用从医院模仿来的方法,激发鑫鑫对事物的兴趣,只是与医院专业的道具不同,郑荣能使用的,只有废旧的瓶子和纸盒。

郑荣说,她现在最希望的是,鑫鑫能稍微学会一点生活自理方法,比如自己吃饭,她一次次不厌其烦的教鑫鑫拿住汤勺,舀饭,送进嘴巴,郑荣说,这个步骤她已经重复教了几年,但从来没有成功过。就在这时,鑫鑫的眼睛突然眨了眨,似乎将妈妈的话听进去了,做出了让人惊喜的举动。

这一天,小鑫鑫第一次自己将饭送进了嘴里,就这一个微小的变化,立即让妈妈和奶奶的脸上的阴霾消失不见了。正是这样偶尔出现的希望,总能让家人们重新燃起信心,她们每天早上、下午,在出租屋和医院之间两点一线的奔波着,在失望和希望的交替轮回中坚持着。

这一天,从早上到晚上,鑫鑫在不间断的训练。我们看到了鑫鑫封闭、狂躁的一面,他就待在身边,又似乎隔了一个世界,但我们也看到了细微变化,他也会听懂你的指令或看着你的眼睛微笑。孩子的每一点微小进步都能让父母激动不已,也成为其坚持下去的动力。

这一天,只是鑫鑫和家人普普通通的一天,以前是这么过来的,以后还会持续经历。郑荣心里很明白,也许鑫鑫今天的一点进步第二天又会恢复原样,但郑荣说,孩子患病若是天意,那家人的爱也是与生俱来,她们周而复始的重复、坚持,一定会找到那么一扇门,只要打开它,就可以通向孩子的心里。

我们看到了,当孩子患上了自闭症,家人们的坚持是多么的艰辛和不易,而坚持治疗和训练是唯一能好转的途径,目前鑫鑫家里已经花费了20万元的治疗费用,随时会因为医疗费中断治疗,希望有好心人能帮帮鑫鑫,早日走出孤独。另一方面,目前社会对自闭症的认识还处于一个懵懵懂懂的阶段,接下来,让我们更为全面的了解一下“自闭症”。

海南省妇幼保健院康复科主任焦云,致力于研究自闭症已经很多年。她告诉我们,目前全国患孤独症的孩子达164万,据不完全统计,前两年发病率高达1:150,也就是150个孩子中就有一个自闭症儿童,而这两年病发率仍逐年提高,目前在省妇幼保健院接受治疗的自闭症儿童就有一百多个。

而与逐渐增加的发病率不相符的是,老百姓对这个疾病的了解和认识。焦云介绍,儿童自闭症是以严重孤独  缺乏情感反应  语言发育障碍  刻板重复动作和对环境做出奇特反应为特征的精神疾病。自闭症儿童一般在30个月以内发病,2~6岁是治疗的最好时机,但在这个阶段,很多家长往往没有细心观察自己的孩子,也不会将自己孩子的上述行为与自闭症联系起来。

海南省妇幼保健院康复科主任焦云说,在确诊之后,也有一些家人选择回避,不对孩子做治疗,这除了因为意识淡薄之外,很多人还认为“自闭症”是治不好的。焦云表示,这是一个认识上的误区,虽然目前自闭症在医学上尚无特效疗法,但靠行为干预与药物治疗相配合,早发现早治疗,坚持下去,会有改善的,而如果放置不理,就会引发进一步的疾病。

 

        (视频编辑:龙威      文字编辑:于尚宾)