27岁罕见病男子为爱行走中国 向海南卫生厅提交建议书

来源: news.hainan.net

      原标题：27岁罕见病男子为爱行走中国

      ■他17岁患罕见病脊柱变形辍学，19岁外出打工，24岁到玉树救灾，25岁到雅安救灾，26岁开始环游中国■他一路走一路宣传公益，全程将征集10000个拥抱并向95个省或市卫生部门递交“关注罕见病”建议书

      网友陪那苏图到卫生厅提交建议书图片均由记者沙晓峰摄

      那苏图向海南省卫生厅提交了他的建议书

      那苏图，全名白那苏图，一个地道的蒙古汉子，却在17岁时因病脊柱扭曲，成为了“罕见病人”中的一员，病因至今不明。父母都是土里刨食的农民，认为儿子病了自然就应该在家好好养病，只是17岁之后的那苏图一次次令人匪夷所思的行为举动，让全家人都知道，这注定不会是一个“安分”的孩子。

      3日下午，那苏图将“呼吁政府关于制定《罕见病防治法》的议案”交到了海南省卫生厅信访处。昨天上午，那苏图抵达三亚，在大东海广场举行征集拥抱活动，至此，那苏图的拥抱征集已经达到5770多次。

      一个梦想和一次灾难

      1987年7月8日，那苏图出生在内蒙古自治区通辽市扎鲁特旗的一个偏远农村，随父母种玉米大豆，跟哥哥弟弟一起去放羊，是那苏图儿时最主要的回忆。村里人少知外面的世界，但是他们从成吉思汗的故事中认识了中国版图，那苏图听着故事，也梦想着有一天可以环游中国，一览祖国河山。

      梦想是一粒种子，在那苏图的心里埋下并慢慢发芽，他自己也不知道能否实现，什么时候能够实现。只是少年那苏图的心里不断地幻想着——自己背起了行囊，骑上单车一路前行，看到很多不一样的风景，见到很多不一样的人，他可以告诉别人自己来自哪里，蒙古族的历史和现在……

      只是命运给予自己什么，谁又能选择?17岁那年，那苏图还在上初中。一次球赛之后脱掉衣服的那苏图被同学看出脊柱变形，父母带他到医院检查没有结论。病情恶化得很快，那苏图的脊柱愈发弯曲，并且行走耗力，500米的路程都会让他筋疲力尽。在之后的两年中，父母花掉所有积蓄为他看病，但是最终也没有确定病因只能放弃。

      积蓄花光了，家里又不富裕，性格坚强的那苏图不愿让一天天变老的父母供养自己的衣食，那苏图开始在家放羊、外出打工，时间久了，那苏图的体力有所恢复，力所能及的工作至少可以养活自己。直到24岁，他在别人眼中看到的依旧还是对于他这个残疾人的可怜。

      “虽然身体残疾，但是也可以做正常人可以做的事情。”那苏图不服，他想找机会证明自己。

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